Sono la mamma di Vittoria, una bimba autistica di 4 anni.
Ho scoperto la sua condizione neurologica quando lei aveva 20 mesi. Spesso la gente mi chiede come te ne sei accorta visto che non esiste nessun esame diagnostico per accertare la condizione di autismo. Me ne sono accorta dal modo in cui io e mia figlia vediamo diversi gli angoli della nostra vita.
Una mamma prima di rientrare a casa immagina sempre il saluto all’incontro del proprio figlio dopo una giornata di lavoro, e quando entra in casa subito un bacio un abbraccio uno semplice sguardo. Per noi no! Non è stato cosi fino all’età di tre anni! Ogni volta durante il tragitto dalla stazione fino alla mia abitazione immaginavo quel solito saluto che si fa fra madre e figlio, però quando arrivavo a casa questo non avveniva MAI.
Lei non mi guardava nemmeno, neanche uno sguardo. Nessun bacio, nessun grido MAMMA…. Fissava tutto il giorno le luci e la scala, faceva ruotare di continuo le ruote delle macchinine, non provava neanche a fare il gesto più bello ed inconsapevole che fa un bambino. Un salto. Neanche a piedi uniti. Nemmeno quello. Sbatteva le spalle al muro, al divano avendo sempre in mano un cucchiaio da cucina. Non giocava. Non tirava nemmeno la palla. Nessun Girotondo. Nulla. Tutto il giorno stesa sul divano a fissare anche quelle maledettissime mensole in cucina.
Lallaizzava, non pronunciava nessun parola di senso compiuto. Completamente disinteressata al solito nostro mondo.
Percepivo dentro di me che c’era qualcosa che non andava. Ma soprattutto Cosa io da madre sbagliavo per lei?
Poi, una chiacchierata con la pediatra. Un consiglio. Fare una visita di NPI. Neuropsichiatria infantile. Quando senti pronunciare quella parola ti cade il mondo addosso. Poi La diagnosi. La conferma. Bambina affetta da Disturbo dello spettro autistico annesso a ritardo del linguaggio. ICF10 DSM-5 livello 3. –il più alto, il più severo livello del manuale diagnostico di medicina.
Due sguardi persi. Il mio e quello di mio marito. Lo sconforto. Una tempesta interna che ti travolge. Forte, fortissima. Poi però la grande forza di amore di un genitore verso un figlio. L’inizio di un percorso interiore. La piena coscienza che non sei da sola e che altri genitori come te si sono sentiti inadeguati per un momento nella loro vita perché non riuscivano a capire il proprio figlio ma che poi hanno capito.
Hanno capito che per comunicare con tuo figlio devi accettare il suo Dono, quello di NON usare il solito facile modo di dire le cose. La piena consapevolezza che lì proprio dietro l’angolo di casa tua c’è un’altra famiglia che ha già vissuto il tuo presente. Una famiglia Che già ha condotto delle battaglie per i propri figli . Le infinite liste di attesa, le sedute di accertamento e osservazione, le certificazioni delle asl, le infinite pratiche burocratiche per iscriversi a scuola, la ricerca di un percorso educativo solido, consolidato e costante che possa insegnare l’autonomia a tuo figlio. Mangiare. Giocare. Raccogliere un semplice fiore. Accettare una presa di mano. Salutare.
Oggi queste battaglie le conduco insieme a loro. Da qui una vita riorganizzata. Nel lavoro. Nella scuola. Scuola che oggi Vittoria frequenta. E che grazie ad una straordinario e costante lavoro di collaborazione di perseveranza fra le sue maestre, la sua famiglia e i suoi terapisti, Vittoria sa comunicare. Sa riconoscere i colori. Il sopra e il sotto. Sa dare e sa battere un 5. Sa abbracciare, sa guardare, sa guardarti, sa prenderti per mano, sa anche emulare la tosse. La comparsa di questi meravigliosi gesti semplici ma straordinari che alimentano la mia speranza che Vittoria vuole esserci. Non vuole isolarsi.
Per noi genitori la scoperta di Heiros, e di quelle famiglie, che come noi costruiscono e creano per cambiare la visione e significato di questa disabilità. Con l’energia, la volontà giusta di gridare, anche con un alzata di mano, un batti cinque, un impronta di mano, che se esistono persone straordinariamente diverse da noi , come noi loro hanno diritto di esserci sempre. Mai dietro, mai avanti … ma sempre o solo a fianco a te.
Vittoria mi ha dato il dono di vivere una seconda vita. Mi ha trasmesso e mi trasmette uno spirito forte, protettivo che nessuno potrà portarmi via, il coraggio per affrontare e sopportare le sfide dei nostri giorni. Stefania Centonze