ABBIATEGRASSO – All’appuntamento al Centro Mater Misericordiae, sabato alle 16, sono intervenuti in tanti per la presentazione di un libro speciale. Scritto da Roberto Arrigoni, abbiatense, imprenditore nel settore della strumentazione per analisi cliniche che lo ha scritto in veste di “paziente”. Un paziente speciale in tutti i sensi, a cominciare quando 6 anni fa ha scoperto di avere una malattia rara, il mieloma, che ha voluto conoscere il più possibile, iniziando anche a interagire con i medici, inviando loro frequenti “bollettini” per informarli, per “avere un collegamento – ha detto – con i medici che non sempre sanno cosa succede e cosa passa nella testa di chi curano. Il dott. Alessandro Corso del Policlinico di Pavia che mi segue ha pensato bene di dire: gli faccio fare un libro così la smette, visto che la comunicazione da parte mia si era fatta molto intensa. L’ho scritto, ho un debito di gratitudine con l’ematologia di Pavia, un centro di ricerca importante, il ricavato sarà devoluto a una onlus, l’AEP che sostiene i pazienti in vari modi”. Il dott. Corso, che lo ha in carico, ha affermato: “Non è vero, per quanto riguarda il libro, che mi aveva stufato aggiornandomi regolarmente sulle sue condizioni. Da 30 anni faccio il medico e da 25 mi occupo di questa patologia, tanti i pazienti ma lui è davvero particolare. Ci sono diversi modi per affrontare la malattia, lui da protagonista. Infatti non si è fatto annientare, non è diventato ‘un mieloma’ ma una persona con un mieloma, visto come un ospite indesiderato su cui non fissarsi. La fase acuta è stata superata ed elaborata con una forte dose di autoironia”. Roberto, Tino per i molti amici, riferisce di aver voluto testimoniare con il libro il suo modo con cui affronta la malattia. Un libro semplice che contiene molti suggerimenti utili e che, come conferma il dott. Corso, è stato anche presentato a un Convegno di medici. Con il supporto di slide, il medico ha poi spiegato cos’è il mieloma, questa malattia rara del midollo che fabbrica le cellule del sangue. E’ l’1% di tutte le malattie tumorali, colpisce principalmente in età adulta, per il 30% tra i 50 e i 65 anni. Le terapie sono diverse secondo l’età, più forti con i più giovani che le sopportano meglio. Il mieloma interessa le plasmacellule che producono gli anticorpi e che arrivano a produrre solo un tipo di proteina, per cui si può diventare anemici, si perdono piastrine e globuli bianchi e aumentano le infezioni. Il mieloma è una malattia sistemica che colpisce midollo, reni, ossa e dà dolore, solo nel 15% dei casi è asintomatico. Dal ’62 al 1999 l’unica terapia era quella chemioterapica poi la ricerca ha scoperto, per caso, che il thalidomide ritirato dal commercio, usato negli Usa contro il rigetto nei trapianti, aveva fatto regredire il mieloma in un paziente trapiantato. Ora i farmaci sono più efficaci e uccidono solo le cellule malate. Le slide con cui Roberto Arrigoni ha raccontato i suoi ‘bollettini’ hanno commosso e fatto sorridere, lui il mieloma che gli ha procurato diverse fratture ossee e tanto dolore lo chiama ‘il tarlo sforacchione’, si vede come centurione romano che conduce le sue truppe contro il male. Presente anche il dott. Facchera a cui si deve con la moglie, la Fondazione Barbara Fanny Facchera che offre formazione anche internazionale ai medici e molti servizi a pazienti e familiari. 1.400 assistiti ogni anno, donazioni importanti di attrezzature che migliorano la vita dei pazienti, ospitalità gratuita nei 45 appartamenti con abbattimento batterico e altri accorgimenti per pazienti e familiari che vengono da lontano. Viene assicurato il trasporto con apposita automedica di midolli e cellule staminali da ogni parte del mondo. Il libro è a disposizione presso la Libreria Shalom, acquistarlo significa quindi far arrivare delle donazioni a questa preziosa Onlus, conoscere un modo di affrontare la malattia che ha aiutato Tino ma che aiuta chiunque si trovi improvvisamente con un simile ospite indesiderato. Grazie Tino per questa testimonianza drammatica, resa lieve dal tuo inguaribile ottimismo e altrettanto congenita ironia. Un abbraccio da tutti noi. E.G.
Un libro che cura: “Un paziente in prima linea” di Roberto Arrigoni
